Вместо евгенических абортов

Законодательство, меры социальной и медицинской поддержки для детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей.

Законодательство

Направление на аборт по любым медицинским показаниям не может быть выдано врачом на основании его единоличной произвольной трактовки результатов анализов, обследований, УЗИ и скринингов, личного мнения о возрасте и состоянии здоровья мамы, социальном положении семьи.

Всем женщинам, вставшим на учёт по беременности, на сроках 11-14 и 19-21 неделя беременности проводится оценка антенатального развития плода с целью выявления таких нарушений, как задержка роста плода, риск преждевременных родов, риск преэклампсии, хромосомные аномалии и пороки развития плода. Как и любые другие медицинские вмешательства, данный скрининг проводится по желанию пациентки на основании добровольного информированного согласия.

В соответствии с Приказом Минздрава РФ от 01.11.2012 N 572Н, при установлении у беременной женщины высокого риска по хромосомным нарушениям у плода в I триместре беременности и\или выявлении врожденных аномалий у плода в I, II и III триместрах беременности врач-акушер-гинеколог направляет ее на медико-генетическую консультацию для медико-генетического консультирования и установления или подтверждения пренатального диагноза.

В случае установления в медико-генетической консультации пренатального диагноза врожденных аномалий или пороков развития у ребёнка определение дальнейшей тактики ведения беременности осуществляется перинатальным консилиумом врачей.

При пренатально диагностированных врожденных аномалиях (пороках развития) у плода необходимо проведение перинатального консилиума врачей, состоящего из врача-акушера-гинеколога, врача-неонатолога и врача — детского хирурга. Если по заключению перинатального консилиума врачей возможна хирургическая коррекция в неонатальном периоде, направление беременных женщин для родоразрешения осуществляется в акушерские стационары, имеющие отделения (палаты) реанимации и интенсивной терапии для новорожденных, обслуживаемые круглосуточно работающим врачом-неонатологом, владеющим методами реанимации и интенсивной терапии новорожденных.

При наличии врожденных аномалий (пороков развития) плода, требующих оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи плоду или новорожденному в перинатальном периоде, проводится консилиум врачей, в состав которого входят врач-акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, врач-генетик, врач-неонатолог, врач — детский кардиолог и врач — детский хирург. При невозможности оказания необходимой медицинской помощи по месту жительства, беременная женщина по заключению консилиума врачей направляется в медицинскую организацию, имеющую лицензию на оказание данного вида медицинской помощи.

Лечащий врач обязан направить беременную маму на пренатальный консилиум, во время которого семья имеет полное право получить исчерпывающую информацию о диагнозе ребёнка, прогнозах для жизни, возможном лечении и реабилитации ребёнка, медицинской и иной помощи.

Если вы столкнулись с тем, что врач отказывает вам в реализации вашего законного права на полноценную медицинскую помощь, настаивает на аборте, торопит с согласием на операцию, выходит на границы своих профессиональных компетенций ­ —  вы можете обратиться на нашу горячую линию для получения срочной юридической консультации, а так же для консультации педиатра, неонатолога, генетика.

При отказе женщины прервать беременность из-за наличия пороков развития или иных сочетанных пороков, несовместимых с жизнью, выбор медицинской организации для родоразрешения определяется с учетом особенностей течения беременности и наличия в акушерском стационаре отделения (палаты) реанимации и интенсивной терапии для новорожденных. Согласно законодательству, детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими её продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учётом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания оказывается паллиативная медицинская помощь.

Евгенические аборты и убийства недоношенных детей

Однако, даже это не самое гуманное, но предполагающее выбор родителей законодательство сталкивается не только с практикой склонения к евгеническим абортам[1], но и оказывается в противоречии со стандартами оказания и оценки качества медицинской помощи.

Уровень младенческой смертности – один из важнейших статистических показателей, о котором губернаторы лично отчитываются президенту. Каждая смерть младенца влечёт за собой проверки, выговоры, руководитель медицинского учреждения может лишиться должности из-за «лишнего» умершего ребёнка. Врач, у которого умер новорождённый, может легко оказаться на скамье подсудимых. Поэтому можно считать устоявшейся  практикой списывать слабых недоношенных младенцев в категорию «мертворождённых», ускоряя их смерть или не помогая им выжить – впрочем, о том, насколько широко она применяется, мы можем только догадываться.

Главред «Медицинской России» Игорь Артюхов[2] и другие эксперты считают, что нашумевшие случаи убийства недоношенных детей врачами[3] не являются единичными злоупотреблениями. МК RU подтверждает: «‟Своевременные” смерти глубоко недоношенных младенцев ради улучшения статистических показателей — это общемировой тренд».[4]

Наиболее известным оказался случай с ребёнком Замиры Ахмедовой. 5 ноября 2018 г. она родила сына на 24-й неделе беременности. Примерно через шесть часов после рождения мальчик умер. Впоследствии суд подтвердил, что врачи убили его уколом магнезии. Причиной преступления официально заявлено нежелание портить статистику младенческой смертности и желание перевести ребёнка в категорию «мертворождённых». Принявшие решение врачи Элина Сушкевич и Елена Белая (Татур) приговорены к 9 и 9,5 годам заключения в колонии общего режима. 

За несколько месяцев до этого Белая, согласно показаниям других врачей, точно так же распорядилась не оказывать помощь новорожденному недоношенному мальчику по фамилии Васько. Врачи проигнорировали преступные требования главврача, за что были наказаны: смерть мальчика на третьи сутки испортила статистику.

Широко обсуждался случай, произошедший в 2015 г. в Калужской области, где главный акушер-гинеколог Александр Ругин, не зная, что его телефон прослушивает полиция, посоветовал врачу Шалабии Халилововй: «Бумага — она не краснеет. Либо его делать мертворожденным. То есть сразу унести [ребёнка] и сказать, что родился просто мертвым <…>, потому что если вы дадите младенческую смертность, вас просто порвут». Во время другого звонка, когда Халилова сообщила, что ребёнок ещё дышит, Ругин ответил: «Только дышать ему не надо, мягко говоря». В марте 2019 года суд оправдал Ругина, а Халиловой дал два года условно за «неоказание помощи больному». Врачи утверждали, что они пытались помочь новорождённому, однако, для нас важно отношение и прямое заявление о том, что отчётность важнее жизни.

Осенью 2019 года в Атырауском областном роддоме Республики Казахстан живорожденный ребенок был поспешно оформлен мертворожденным. Малыш и вправду сначала не подавал признаков жизни, затем задышал и зашевелился, но сведения уже внесли… Врачи, которым переоформление документов грозило проблемами, положили ребёнка в холодильник. В материале дела передана беседа врачей, обсуждающих, как убрать малыша и не вызвать подозрений. В 2021 г. медиков обвинили в убийстве с особой жестокостью, совершенной группой лиц по предварительному сговору, с целью скрыть другое преступление, осудив на сроки лишения свободы от 15 до 18 лет.

В Хакасии в 2013 году девушка родила двойню путём кесарева сечения. Родились здоровая девочка и мальчик, которого врач посчитал нежизнеспособным. Девочку унесли в детскую комнату, а мальчика оставили в палате. «В этот момент заведующий отделением и сделал роковой телефонный звонок, который лег в основу уголовного дела: «Принес я его, короче, а он еще живой. Прикинь? Говорю: тащи ведро. Ну, я его утопил, в коробку сложил и понес в кочегарку», — рассказал собеседнику врач, который был впоследствии полностью оправдан судом.

В широком обсуждении этих историй многие врачи апеллировали к нежизнеспособности родившихся детей, невозможности их выходить или проблемах со здоровьем в том случае, если это удастся. Нас, однако, возмущает само отношение к человеку как к строчке в отчёте и полное обесценивание короткой жизни малыша и переживаний его родных: краткое время, которое дано ребёнку, тратят не на то, чтобы принести его матери, утешить и обеспечить их пребывание вдвоём, вызвать семью для прощания и т.д. – в то время, как в кювезе умирает ребёнок, врачи обсуждают, как не «получить по шапке» или как его побыстрее убить и правильно записать.

Такое отношение к недоношенным шокирует, но может удивить лишь того, кто никогда не задумывался о том, как совершаются аборты во втором и третьем триместре. Во время этой процедуры искусственно вызываются роды или делается кесарево сечение, а ребёнка убивают. Получается вот что. С одной стороны, врачи обязаны выхаживать недоношенных детей, начиная с веса 500 г. и срока в 22 недели беременности. Но с другой стороны, те же самые врачи врачи проводят поздние аборты и рутинно умерщвляют детей на том же сроке гестации. Чёткой грани между первыми и вторыми в мышлении врачей нет и не может быть.

Доктор Рон Пол, бывший кандидат в президенты США от республиканцев, в предвыборном ролике рассказал следующую историю[5]:

«Однажды я зашёл в операционную, где производился аборт на поздних сроках беременности. Врачи извлекли маленького ребёнка, который мог плакать и дышать, положили его в ведро и поставили в угол комнаты. Дальше они сделали вид, что его там нет. Я пошёл по коридору, и видел в другой палате ребёнка, родившегося раньше срока. Он был ненамного больше ребёнка, которого положили в ведро; этого ребёнка врачи хотели спасти. Кажется, над ним собралось десять врачей, которые делали всё возможное [чтобы спасти жизнь этого ребёнка]. Кто мы такие, чтобы делать подобный выбор: одного выбрасывать в ведро, а за спасение другого бороться [?] … Если мы не ответим для себя на этот вопрос и не поймём, что жизнь драгоценна и мы должны её защищать, мы не сможем защищать свободу.»

Несомненно, что врач, помогающий родиться и выжить, никогда не должен делать абортов.

Фетальная хирургия

Фетальная хирургия — это процедура, проводимая на нерожденном ребенке для спасения его жизни или улучшения исхода развития ребенка, развитие которого отклоняется от ожидаемого во время беременности матери. Этот тип операции требует участия команды специалистов в медицинском центре, обладающих навыками и опытом проведения фетальной хирургии.

Считается, что первым врачом, прооперировавшим малыша в утробе матери, был Альберт Лилей. Это произошло в 1963 году. Врач перелил донорскую кровь ребёнку, страдающему анемией. Но лишь спустя 18 лет фетальная хирургия была признана отдельной дисциплиной после проведения уникальной операции Майклом Харрисоном в Калифорнии. Он вместе с бригадой специалистов провел сложную операцию ребёнку на сроке 36 недель гестации по восстановлению проходимости мочеиспускательного канала. Это спасло мальчику жизнь: благодаря вмешательству, малыш родился без почечной недостаточности.

В 1999 году была проведена операция крохотному американцу Самуэлю, которому шла все лишь 22 неделя внутриутробного развития. У него был дефект дужек позвонков, который привел бы к развитию спинномозговой грыжи и параличу нижних конечностей. Хирург Дзозеф Брюнер спас мальчика, проведя ему внутриутробною коррекцию порока. Во время операции крохотная ручка Самуэля высунулась из раны. Считается, что это произошло из-за ослабления действия анестезии, хотя сам доктор говорит, что он просто достал ручку, а малыш уже проявил характер. Как бы там ни было, уникальная фотография этого момента облетела весь мир и была названа «Рука надежды». И свою миссию выполнила: множество родителей получили надежду после оглашения безнадёжного диагноза. Мама Самуэля изначально была категорически против фотофиксации, но после некоторого рассуждения согласилась, она поняла, что такие фотографии могут подарить надежду другим родителям.

Сегодня Самуэль уже взрослый мужчина. Несмотря на ограничения из-за оставшихся проблем с позвоночником, его можно считать счастливчиком, которому своевременное вмешательство хирургов подарило полноценную жизнь. Ему приходится использовать ортопедические приспособления для ходьбы на большие расстояния, но он ведет активный образ жизни и даже профессионально занимался баскетболом на колясках.

С тех пор проведены тысячи внутриутробных операций, а их методика продолжает совершенствоваться.

Фетальные хирурги и их команды способны лечить врождённые дефекты у ещё не родившихся детей. Операция обычно проводится внутри матки матери.  На настоящий момент разработаны внутриутробные операции для лечения или коррекции следующих патологий:

• Пороки развития нервной трубки (например, спинномозговая грыжа, spina bifida);
• Некоторые врожденные пороки сердца: тяжелый стеноз аорты, синдром гипоплазии (недоразвития) левых отделов сердца с нормальной или недоразвитой перегородкой между предсердиями, атрезия (полное заращение) легочной артерии, тяжелый стеноз клапанов легочной артерии и другие пороки.
• Врожденная диафрагмальная грыжа, гастрошизис;
• Обструктивные пороки мочевого пузыря и мочеиспускательного канала, которые препятствуют оттоку мочи у плода;
• Фето-фетальная трансфузия и другие патологические состояния при многоплодной беременности;
• Некоторые пороки развития легких;
• Некоторые доброкачественные и онкологические новообразования;

Паллиативное лечение

Паллиативная помощь[6] детям представляет собой комплексный подход к тяжело больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (онкологического или неонкологического). В мире существуют различные модели оказания ППД. Более дорогие стационарные модели (в т. ч. детские хосписы) чаще используются в развитых странах. В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, например, ППД на дому. Ее выбирают более 90% семей, имеющих неизлечимого, длительно болеющего ребенка. Для детей домашние условия являются максимально комфортными и предпочтительными. В России организованы  выездные служб ППД,  большинстве случаев выездные они функционируют на базе многопрофильных детских больниц. Среди нуждающихся в специализированной ППД, для оказания которой необходимы подготовленные специалисты, превалирует неонкологическая патология— 93% (из них основную долю занимают врожденные пороки развития (ВПР) и генетические заболевания — 42%, болезни сердечнососудистой системы (ССС) — 23%, отдельные состояния неонатального периода — 12%).

В России наблюдается значительное повышение выживаемости детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, поэтому увеличивается количество детей-инвалидов. Паллиативная помощь позволяет добиться значительного повышения качества жизни, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство без больниц.

Перинатальная паллиативная помощь

Перинатальная паллиативная помощь[7]  (ППП) предназначена для семей, ожидающих рождения ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием, ограничивающим жизнь. Паллиативная помощь фокусируется на заботливом сопровождении всех членов семьи и устранении физического и эмоционального дискомфорта у малыша, что позволяет повысить качество их жизни. Помощь предоставляется до рождения ребенка, в период родов и новорожденности. После первого месяца жизни наблюдать за ребенком будут специалисты, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям в амбулаторных или стационарных условиях.

Критерии для оказания ППП:

• наличие тяжелых неизлечимых заболеваний у ребенка, диагностированных внутриутробно;
• отказ мамы прерывать беременность;
• желание семьи получать паллиативную помощь.

Виды заболеваний и состояний: тяжелые хромосомные и генетические заболевания (например, синдром Эдвардса, синдром Патау, др.), тяжелые неоперабельные врожденные пороки развития (например, грубые аномалии центральной нервной системы, сердца, почек) и др.

О тяжелом заболевании ребенка может стать известно на разных сроках беременности. Впервые узнать о диагнозе можно во время УЗИ (11–14-я неделя беременности, 1-й скрининг) или позже (2-й и 3-й скрининг). Для подтверждения диагноза проводится пренатальная диагностика. С 2026 года неинвазивный пренатальный тест (НИПТ) входит в программу госгарантий по бесплатной медпомощи для граждан[8]. Его смогут бесплатно по ОМС пройти беременные женщины, у которых по результатам скрининга выявлен средний или высокий риск хромосомных аномалий у плода. Неинвазивное пренатальное тестирование представляет собой анализ внеклеточной фетальной ДНК, присутствующей в образце материнской крови, для определения риска хромосомных аномалий плода. Инвазивная пренатальная диагностика предполагает проникновение в организм матери/плода для взятия образцов, давая высокоточные диагнозы, но несет риск осложнений. Тогда как неинвазивная диагностика безопасна, она не нарушает целостности тканей, оценивая риск хромосомных аномалий.

Так же проводится консультация генетика и другие обследования, мама имеет право обратиться за подтверждением диагноза к разным специалистам. Результаты обсуждает перинатальный консилиум, где врачи разных специальностей дают медицинский прогноз в отношении жизни и здоровья ребенка. Семья делает выбор – рожать ребёнка или прерывать его жизнь. Затем либо выдается разрешение на прерывание беременности по медицинским показаниям, либо определяется место и метод родоразрешения. Если семья принимает решение доносить малыша и родить, то она может обратиться за получением перинатальной паллиативной помощи.

Услуги ППП членам семьи (родители, бабушки/дедушки, братья/сестры): организационная, информационная, психологическая, духовная помощь. Новорожденному ребенку – паллиативная медицинская помощь. Помощь оказывается при тесном взаимодействии со специализированными службами (акушерство-гинекология, неонатология и др.).

Информация взята с информационных ресурсов благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский Паллиатив»

Важно знать, что существуют благотворительные фонды, специализирующиеся на помощи женщинам, вынашивающим беременность при наличии врожденных аномалий развития у малыша или иных сочетанных пороков, несовместимых с жизнью; организации паллиативной помощи детям, а так же сообщества родителей, объединённых заботой о детях-инвалидах.

•  Детский хоспис «Дом с маяком»: https://mayak.help, программа «Перинатальная паллиативная помощь». Сопровождение семей, узнавших о неизлечимом заболевании ребенка еще до его рождения. Психологическая помощь и медицинское сопровождение.

•  Благотворительный фонд «Свет в руках»: https://lightinhands.ru. Профессиональная поддержка родителей при обнаружении аномалий развития плода, помощь в ситуации «трудного ожидания» и при потере ребенка.

•  Благотворительный фонд «Жизни луч». Чем помогают: Делают доступной высокотехнологичную медицинскую помощь женщинам с осложненной беременностью для защиты здоровья женщины и ее ребенка.

Организации, которые помогают детям с врожденными пороками развития и генетическими заболеваниями.

 • Благотворительный фонд «Спина бифида» (Spina Bifida): https://helpspinabifida.ru . Единственный фонд в РФ, системно помогающий детям с грыжей спинного мозга. Помогают организовать внутриутробные операции и реабилитацию после рождения.

• Фонд «Семьи СМА»: https://f-sma.ru/. Помощь пациентам со спинальной мышечной атрофией и их семьям. Юридические консультации по получению лекарств и техническая поддержка.

• Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (Downside Up): https://downsideup.org/. Поддержка семей, в которых родились дети с синдромом Дауна. Психологическая помощь с момента постановки диагноза.

•  Фонд «Синдром любви»: https://sindromlubvi.ru/. Партнерский фонд «Даунсайд Ап», занимающийся социализацией детей с лишней хромосомой.

Комплексная помощь детям с тяжелыми нарушениями и инвалидностью. Организации, оказывающие адресную помощь, оплату операций и реабилитаций.

• Православная служба помощи «Милосердие»: https://miloserdie.help/, программа «Дети.pro». Поддержка детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР).
• Благотворительный фонд «Жизнь как чудо»: https://kakchudo.ru/. Помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени (врожденными пороками развития органов дыхания и ЖКТ).

Сообщества родителей и экспертная помощь

• Фонд «Обнажённые сердца»: https://nakedheart.org/. Создание системы бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с особенностями развития (аутизм, ДЦП и др.).
• Центр лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство»: https://ccp.org.ru. Экспертная организация, помогающая детям с ТМНР, аутизмом и ДЦП. Ведут активную правовую поддержку семей и обучают родителей методам домашней реабилитации.
• Перспективы: https://perspektivy.ru. Специализируются на поддержке детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Помогают семьям организовать достойный уход и социализацию ребенка.
• АНО «Пространство общения»: https://prostranstvo-obscheniya.ru  Центр помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями развития и коммуникации. Обучают родителей методам альтернативной коммуникации.
• Ассоциация «Особые люди»: https://specialpeople.ru. Объединение родителей, которое занимается системной помощью людям с ментальными нарушениями. Основные направления: юридическая защита и создание инклюзивных мастерских.
• Портал «Особое право»: https://osoboedetstvo.ru. Главный информационный и дискуссионный ресурс для родителей особых детей. Содержит базу знаний по правам, льготам и доступным методам лечения в РФ.